-Si no nos vemos, que yo creo que no va a hacer falta, que vaya todo muy bien con Sam. Pero ahora os informará el doctor. Enhorabuena Amparo!

Concha, la enfermera que nos había realizado las pruebas del sudor y la primera en descubrir el desenlace, nos acababa de adelantar la mejor noticia que unos padres pueden recibir después de una larga semana de angustia y espera.

Rompí a llorar. Era un lloro de deshago y alivio eterno. Dentro, en la consulta, esperaban los doctores con una gran sonrisa para pronunciar el diagnóstico que tanto habíamos deseado.

-Negativo. Sam ha dado negativo en FQ.

Esta enfermedad llegaba a nuestras vidas cuando Sam cumplía sus primeras 3 semanas. Era un 21 de agosto y estábamos disfrutando de su primer mes de vida en la playa junto a sus abuelos, cuando entró mi padre a casa con una carta del buzón.

Eran los resultados de las pruebas del talón, un análisis que se hace a todos los recién nacidos a las 48 horas de nacer para descartar enfermedades metabólicas. La palabra Fibrosis Quística aparecía resaltada en negrita y la razón, eran unos resultados dudosos que debíamos repetir entre los días 21-28 de nuestro recién nacido.

Mi cara palideció al tiempo que mis dientes chirriaban con fuerza. Sabía de que iba el tema. Por desgracia, tenía una amiga muy cercana que había pasado por eso un año antes, cuando a su bebé le diagnosticaron como afectado.

Cogimos el primer ave que salía a Madrid ese mismo día y nos fuimos a la maternidad de O´Donell a repetir la prueba. Horas más tarde me llamaron al móvil para asegurarse de que habíamos recibido la carta. Al otro lado del teléfono estaba Miriam, una sanitaria muy agradable y empática que intentaba tranquilizarme explicándome que muchas veces los análisis resultan ser dudosos o bien por una mala recogida de sangre, o por una interferencia causada por las cacas del bebé en contacto con el talón. Me aseguró que para no hacerme esperar con la angustia, me llamaría personalmente al día siguiente cuando ya se hubiese procesado la muestra para informarme de los nuevos resultados.

Estábamos volviendo de hacer la compra cuando recibimos la segunda llamada. Era Miriam con malas noticias.

Por segunda vez, la sangre había dado positivo, pero con una pequeña esperanza: las mutaciones salían negativas. Para mí, que estaba en estado de pánico, eso no era ningún consuelo. ¿Cómo podía ser un análisis positivo en FQ por segunda vez y encontrar algo bueno en ello?

Tom como siempre intentaba calmarme y asegurarme que todo iba a salir bien. Mi padre, que fue mi segundo gran apoyo en esta historia hacía lo mismo.

Miriam me dijo que esa misma noche volverían a procesar la sangre y dependiendo del resultado, recibiría su llamada para informarme de que los valores se habían normalizado, o por el contrario, me contactarían desde el Hospital Ramón y Cajal para citarme en la prueba del sudor: único método fiable para diagnosticar FQ.

Al día siguiente recibí llamada del hospital. A pesar de la pesadilla que todo estaba suponiendo en mi primer mes como mami, tengo que destacar el gran trato humano que todo el personal sanitario que hablaba conmigo me transmitía en todo momento.

Esta vez me dijeron que dado que las pruebas en sangre eran positivas tenía que llevar a Sam a hacerse la prueba del sudor. Normalmente no citaban los viernes, pero para no tenerme sufriendo durante todo el fin de semana, me dejaban elegir si hacerla en cuanto antes, o esperarme al lunes de la semana próxima.

Obviamente y ante tal situación de estrés, lo único que necesitábamos era conocer los resultados lo más rápido que fuera posible.

Volvimos a viajar a Madrid para enfrentarnos a uno de los momentos más difíciles de mi vida, que por suerte resultó tener un final feliz.

Un proceso prácticamente idéntico atravesó mi compañera y amiga Isa con su bebé el año anterior, pero como ya he dicho antes, su final resultó muy distinto.

Pablito es hoy un niño feliz de año y medio que lucha de la manita de sus papis cada día por llevar una vida normal. Él todavía no sabe que está malito, pero sus padres se preparan cada día para contarle, cuando llegue el momento, que la Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria y degenerativa, que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Pablito es el bebé más dulces de besos saladitos que conozco porque, como todos los peques que padecen esta enfermedad, cuando besas su frente su sudor contiene una alta concentración de cloro y sodio que le da ese sabor a sal.

Isa sabe que su pequeño lo tiene más difícil que cualquier otro niño que no está afectado, pero eso no le impide sacar lo mejor de la vida y afrontar lo que le ha dado el destino con la mejor de sus sonrisas, convirtiéndose en un ejemplo de madre coraje que tuvo las fuerzas para apoyarme durante la peor semana de mi vida.

La maternidad es un sentimiento universal para todos los papis, sin embargo, existen enfermedades como la FQ que poco se escuchan pero de las que mucho tenemos que aprender. Isa es una persona que me inspira y que arroja luz a mi maternidad enseñándome grandes lecciones que dejarán una huella imborrable en mi corazón.

Ver Video en YouTube: Qué es la Fibrosis Quística

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