Comencé su maternidad en medio de una emergencia de dimensiones inesperadas. Me cancelaron algunas de las últimas ecografías. Di a luz con doble mascarilla puesta, y mi estancia postparto en el hospital duró menos de 24h. Pero salí de allí con un bebé en brazos perfectamente sano.

En casa nos esperaba su hermano. Sam, mi hijo mayor, tenía 2 años y era la 1º vez que se separaba de nosotros. La noche del parto estuvo con su cuidadora. Ni mi familia ni la de Tom pudieron venir a Madrid. Estábamos confinados.

No tuve un postparto tranquilo. Empecé a tener cefaleas horribles y a mi suegra le acaban de diagnosticar un cáncer de mama. Pero estábamos felices en familia con nuestro recién nacido.

A los dos meses di con una pediatra que nos puso en alerta con algo totalmente inesperado. Álex podría padecer ceguera. Esas fueron sus palabras. No seguía la luz. Impresionaba muy poco contacto visual y no sujetaba la cabecita. Ese día, un 24 de junio de 2020 pasará a la historia como uno de los peores días de mi vida.

Las semanas siguientes fueron cargadas de estrés, hospitales, evaluaciones y pruebas médicas. Las recuerdo sola. Nunca dejaban pasar a más de un acompañante, y siempre quería estar yo. Álex fue diagnosticado con una hipotonía axial que más tarde se convirtió en central, y un retraso madurativo. Las causas se desconocían, podía ser algo corregible pero llegaron a decirme que también podría tener una parálisis cerebral. Imagino lo difícil que es encajar un diagnóstico seguro sobre una enfermedad, pero manejar una incertidumbre tan grande y no saber nada sobre cómo evolucionará tu hijo se hace muy complicado.

Pasaron algunas semanas hasta que una analítica de orina ponía nombre a una vasculopatía ventricular que habían visto previamente en una ecografía cerebral: Citomegalovirus.

Al principio no supe muy bien qué significaba ese virus, pero poco a poco fui tomando contacto con una enfermedad congénita que afecta a 1 de cada 200 recién nacidos en España. Lamentablemente, muy pocas madres o futuras madres conocen esta enfermedad, pese a que el citomegalovirus congénito es la infección viral de nacimiento más común.

Desde el hospital me hicieron una petición urgente para volver a analizar su sangre del talón. Esa que se recoge a todos los recién nacidos para descartar enfermedades metabólicas. 

Mediante esta prueba se podía determinar con un 50% de exactitud, si la infección estaba activa al momento del nacimiento. De ser así confirmaría un contagio en el útero y la posibilidad de tener secuelas serias. 

Mi embarazo había sido bueno, ninguna de las ecografías había detectado anomalías. Álex había pasado el cribado auditivo al nacer, que suele suponer uno de los primeros signos de alarma en esta enfermedad congénita.

La prueba del talón dio negativo, lo cual era muy buena noticia. Aunque no descartaba al 100% que su caso fuera congénito. Su resonancia cerebral estaba limpia, y todo apuntaba a que era adquirido. GRACIAS DIOS. Sin embargo, Álex  seguía siendo sospechoso. Presentaba algunos de los síntomas clínicos típicos de esta infección y su carga viral en sangre era alta. Nadie nos podía confirmar nada. Todo eran sospechas, y aunque no pintaba mal, la espera se hacía eterna.

Los médicos me transmitían bastante esperanza, pero seguían pidiendo pruebas sin dejar las cosas muy claras. 

A través de las redes encontré el mejor acompañamiento. La asociación de familias con citomegalovirus. Mónica, una de sus fundadoras, y mamá de una niña afectada y con graves secuelas fue probablemente uno de los apoyos más grandes en estas semanas horribles. Es curioso como en ocasiones, personas totalmente desconocidas pueden convertirse en tu mayor compañía. En esos momentos yo me sentía bastante sola. Ni mi familia ni muchos de mis amigos me comprendían del todo… 

Paralelamente escribí a Daniel Blázquez, uno de los mejores especialistas y expertos (yo creo que el mejor) en citomegalovirus congénito. Su respuesta fue TAN cercana, empática y tranquilizadora que nunca en mi vida olvidaré su ayuda. GRACIAS A LOS DOS CON TODO MI CORAZÓN.

Si hay un compañero fiel durante la maternidad es el miedo. Miedos en el embarazo, en el parto, cuando nacen, cuando crecen. Racionales o no. Pero ahí están, acompañándonos. Mi miedo era tan grande que me impedía disfrutar de él. Sentía dolor en lo más profundo. Deseaba que fuera mayor para ver de lo que iba a ser capaz. Solo quería dejar de sentir esa ansiedad por la incertidumbre que me producía el no saber qué hitos conseguiría. Ha sido un camino lleno de frustración y dolor.

Con 6 meses, Álex es un bebé aparentemente normal. En su caso concreto es complicado determinar si la infección es adquirida al poco tiempo de nacer o es una transmisión durante el embarazo Por eso su diagnóstico no es 100% claro.

Sin embargo, y por suerte, todo apunta a que sea adquirido. Su retraso madurativo y motor de las primeras semanas está totalmente corregido. Su hipotonía (que para quien no lo sepa es una disminución del tono muscular) ha desaparecido y lloro de ver que ha sido capaz de mantenerse sentado solito. Hace 2 meses nadie me garantizaba que fuera a conseguir este hito. Recuerdo preguntar una y otra vez si mi bebé andaría, hablaría… y no muchos médicos me daban respuesta.

Debido a su inicial sospecha y a que ya está dentro del bucle de hospitales, Álex seguirá en revisiones con otorrino, neurólogo, rehabilitadores etc, por si en algún momento de su desarrollo presenta secuelas. 

Cada caso y cada niño con CMV es totalmente distinto. Lo que sí que se sabe es que Las secuelas son mucho más frecuentes en los niños que presentan síntomas al nacimiento (40-58%) frente a los asintomáticos (13%). No obstante, hay que estar vigilantes… este puñetero virus puede atacar hasta que el niño cumpla 7 años de edad. La principal secuela es la sordera neurosensorial. En nuestro caso actual Álex ha pasado los potenciales auditivos.

Otras secuelas de la infección pueden ser: retraso psicomotor, parálisis cerebral, hipotonía, paresia, epilepsia, problemas visuales, alteraciones dentarias y retraso en el lenguaje y en el aprendizaje. Nada de esto será el pronóstico en mi bebé si todo sigue como hasta ahora. 

No voy a mentir diciendo que lo hemos llevado bien. En mi caso ha sido un camino lleno de frustración y he necesitado ayuda de especialistas médicos. A veces pienso si he tenido una depresión postparto o una depresión a secas. Quizá ninguna de las dos, quizá sólo haya sido un shock traumático derivado de todo en general… pandemia, parto en soledad, postparto agitado…

Ahora miro a Álex y tengo certeza de que mi pequeño conseguirá los hitos normales de cualquier otro niño neurotípico. Aunque en realidad lo único que importa es que sea feliz y buena persona.

Me ha costado Dios y ayuda escribir este post. La vida es ante todo un trayecto que duele a ratos, sino no sería un viaje. Escribir es exponerte a ese dolor. Todavía se me abre un agujero muy grande en el estómago cuando revivo la situación, pero tenía que hacerlo. Nosotros no éramos conscientes de esta enfermedad hasta que nos hemos dado de bruces. Por eso, y aunque me duela exteriorizarlo, veo importante ayudar a darle visibilidad para evitar nuevos casos.

Si estáis buscando un hermanito para vuestrx hijx, o incluso si es vuestro primer embarazo y tenéis contacto con niñ@s pequeños, os aconsejo que os informéis bien. Podéis pedir en las serologías del embarazo que os incluyan el CMV. Una detección temprana es fundamental para luchar contra las secuelas. Por último, me gustaría que si has llegado hasta aquí y me estás leyendo, te pases por la cuenta de la asociación @familiascmv. Conocer la enfermedad es la única manera de luchar contra ella.  La mayoría de familias afectadas por el virus no fueron informadas en el embarazo. 

En estos meses ha habido gente que sabía perfectamente cómo me encontraba en cada momento sin apenas decirle nada. Gente que me ha dejado llorar cuando lo he necesitado. Me ha permitido decir aquello que deseaba y luego se han ofrecido para echarme una mano. Gracias a todas esas persona, pero en especial:

A ti Tom, mi compañero de vida. Siempre con esa actitud que tanto me falta.

A Arantxa, mi inspiración y mejor amiga. Mi flotador cuando todo parecía hundirse

A mi prima Carmen, gracias por no soltarme de la mano y ser como una hermana

A Isa y a su peque Pablito que tanto me han enseñado. 

A Sam y a ti Álex por ser lo mejor que me ha dado la vida.